O mnie

Mam na imię Oskar.
Pozwólcie, że opowiem Wam moją historię.

2012.

Mija już kolejny rok. Rosnę, rozwijam się. Nie sposób skupić się na jednym, gdy wokół tyle interesujących rzeczy.
Sporo się wydarzyło, obchodziłem drugie urodzinki, byliśmy na wakacjach, kilka razy byliśmy u mojego wujka Andrzeja w Rabce, mama i tata przygotowali dla mnie mój własny pokoik, ach… gdybym mógł to wszystko sam opowiedzieć, pewnie buzia nie zamykałaby się przez cały dzień!
Ale po kolei. W lutym musieliśmy pojechać na wizytę kontrolną do Rabki. Jak zwykle wyjechaliśmy dzień wcześniej, aby spokojnie z samego rana pojawić się w „piwnicy” pod gabinetem wujka Andrzeja. Przeczuwałem, że znowu trzeba będzie robić wszystkie badania… nie lubię kiedy pobierają mi krew, bardzo się denerwuję bo to boli jak mnie kłują po rączce. A już najbardziej nie lubię wymazów z gardła, po co Pani pielęgniarka wkłady mi ten wielki patyk do buzi? I jeszcze drapie mnie po gardziołku – bez sensu. Rodzice mówią, że to chwila i jest to bardzo potrzebne… tylko że to nie oni muszą to przeżywać. Ale cóż, jak trzeba to trzeba, głowy mi nie urwą, ale za to im popłaczę!
(..)
Dziwne. Wydaje mi się że przed chwilą jakaś Pani dała mi do oddychania maskę a teraz pamiętam że coś mi się śniło… leżę na sali, koło mnie jest monitor, obok mama i tata, a ja z całą pewnością spałem. Nie wiem co to było, ale mówią że to bronchoskopia. Cokolwiek to jest…. pewnie się kiedyś dowiem. W sumie to całkiem fajnie, bo okazało się że w trakcie pobrali mi już krew, zrobili wymaz – a ja nawet się nie zorientowałem. Ekstra! Potem poszliśmy na USG wątróbki, nie lubię tego mokrego czegoś na brzuszku. Płakałem, wierciłem się, jestem głodny! Niestety wyniki badań troszkę zaniepokoiły rodziców. Powiększona wątróbka, niskie parametry krwi..

W kwietniu były moje urodziny, dostałem mnóstwo prezentów.
Tak, tak mam już dwa latka. Jak ten czas szybko płynie…

Nadeszły cieplejsze dni. Jest tyle do zrobienia! Uwielbiam moją zjeżdżalnię, mogę godzinami biegać i zjeżdżać z góry na dół. Nie boję się tych nawet całkiem dużych, tylko trzeba mi pomóc wejść na górę. Dzięki mojemu bratu ciotecznemu odkryłem, że piłkę można naprawdę mocno i daleko kopnąć, tata mówi że robię to celniej niż nasi na Euro, ale nie wiem co miał na myśli. Poza tym przestałem lubić jazdę w wózku, wolę pokonywać drogę na własnych nogach. Nieraz po kilka razy wracam się w to samo miejsce, ale kto powiedział że to nie jest fajne? Najlepsze są krawężniki, murki, schodki – po nich mogę biegać setki razy w te i z powrotem. Muszę tylko uważać aby się nie przewrócić, parę razy było naprawdę groźnie. Jak jest ładna pogoda używam swojej trampoliny. To strasznie fajne – można skakać, przewracać się, wygłupiać i nic się nie dzieje! Poza tym to dla mnie bardzo ważne – w ten sposób ćwiczę płuca.

Lipiec i sierpień to dopiero super miesiące. Jest tak gorąco że mogę robić coś naprawdę fajnego – basen! Ciepła woda z kranu, codziennie zmieniana – no to jest luksus! Tata wpadł na pomysł aby do basenu włożyć moja zjeżdżalnię – ale super jest wpaść do wody! Uwielbiam to, chociaż na początku nie bardzo chciałem wejść. Wciąż pamiętam morze z zeszłego roku, kiedy mnie ochlapała taka zimna woda – nic przyjemnego. Rodzice mówią że chcą w tym roku też pojechać nad  morze, ale mi pomysł wchodzenia do wody nie bardzo się podoba… ale może teraz, gdy już się oswoiłem…

I jedziemy. Znowu strasznie długo. W nocy śpię, rano wychodzimy z samochodu, wokół na parkingu dużo samochodów a ja mam straszną ochotę pobiegać. O! jest plac zabaw, bawią się dzieci, tylko jakoś dziwnie mówią, nic nie rozumiem. Musimy jechać dalej. Za oknem mnóstwo nowych rzeczy, na wzgórzach widzę moje ulubione wiatraki! Wielkie, białe śmigła kręcą powoli, nie wiem do czego służą, ale pewnie do robienia wiatru… Docieramy na kolejny parking, tym razem stoimy w kolejce, za nami samochody, przed nami też, gorąco… bardzo. Idziemy coś zjeść, ale ja wolę biegać. Zmęczony już jestem tą jazdą. Podobno jeszcze trochę i będziemy na miejscu.
Hmm, nie uwierzycie. Naszym autem wjeżdżamy na statek! W ogóle wszystkie auta wjeżdżają na statek. Pierwszy raz płynę statkiem i do tego jeszcze płynie z nami całe mnóstwo samochodów. Czego to oni nie wymyślą. No! teraz mam okazję pobiegać, są tu inne dzieci, też biegają, jest dobrze. Czemu tylko wszyscy dorośli wyglądają na tak zmęczonych, siedzą, leżą, odpoczywają, kiedy tu można tak psocić! Próbuję coś mówić do tych dzieci, ale nie rozumieją mnie. Zresztą mama i tata też mówią jakoś inaczej. Chyba jesteśmy w innym kraju. Dużo to ludzi z zagranicy. Dokąd my jedziemy? Docieramy na miejsce. Słuchajcie – auta wyjeżdżają ze statku jak z brzucha wielkiej ryby i jedziemy dalej. Jakoś tu dziwnie. Inne drzewa, inne domy, wszystko inne ale fajne.
Ale najlepsze jest to czego nie widzę! Jak tu oddycham to czuję się naprawdę dobrze. Powietrze pachnie solą, wiatrem, szyszkami. Jest to chyba to o czym mówili rodzice z Wujkiem – Doktorem Andrzejem. Klimat jak marzenie.

Śpię jak suseł. Jem za dwóch. Biegam za trzech. Odlot.
To są wakacje!

I słuchajcie – woda, plaża z kamyczkami, moje wiaderko i łopatka, kółko do pływania. Nic więcej mi nie trzeba. Jakbym mógł siedziałbym nad wodą cały czas, wcale się już nie boję. Woda jest czysta, widziałem w niej ryby a nawet delfina!

Po wakacjach szybko przyszła jesień. Wujek Andrzej prosił abyśmy go odwiedzili. No dobrze…
Tym razem nie było tak fajnie jak ostatnio. Ciocia pielęgniarka musiała wiele razy kłuć moją rączkę. Wampiry jakieś, czy co? No i ten potworny wymaz. Jak ja tego nie znoszę! Później bawiłem się z wujkiem Arturem, pochwalił mnie, że świetnie sobie radzę. Dalej pobiegliśmy na RTG, fajowy ten wielki aparat. Lecimy dalej. Znowu to śliskie coś na moim brzuszku. FUUUJJJJ. Nareszcie koniec. Teraz muszę wyegzekwować to, co obiecali rodzice – Fittę ( po mojemu pizza). Po jedzonku jeszcze pędzimy do wujka Andrzeja. Tym razem ma dla nas dużo lepsze wieści. Może dobrze, że mi tyle krwi pobrali bo wyniki super. Mamusia się bardzo cieszy, bo wątróbka i plucka bez mian. Oby tak dalej. Na koniec jeszcze prezent – dostalem lizaki, 3 lizaki!
A teraz już na dworze leży śnieg. Też jest fajnie, ale rzadziej jestem na dworze. Szkoda, bo polubiłem jazdę na hulajnodze. Jak było ciepło mogłem na niej pośmigać. Za to teraz są sanki! Musze wyciągnąć tatę i razem pojeździmy.

Kończę już bo przyszła pora na inhalację, trzymajcie się!

2011.

Mam już ponad roczek. Ile we mnie energii! Chodzę, biegam, skaczę, raczkuję, wszędzie mnie pełno!

Przez ostatni rok wiele się zmieniło. Rodzice już się tak nie denerwują, dużo jednak pracują, bo to moje leczenie chyba dużo kosztuje. Dopóki rodzice nie wrócą z pracy, opiekuje się mną babcia. Dużo wokół mnie się dzieje, kupowanie leków przez fundacje, dofinansowanie zakupu mojej kamizelki – dzięki niej jestem dokładniej oklepywany, jeździmy do mojego doktora do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce, nazywamy go wujkiem Andrzejem, jest wspaniały – bardzo się mną interesuje, zawsze ma dla mnie czas. Rodzice mówią, że gdyby nie On, to nie wiedzą co by ze mną było. W ogóle wszyscy są tu bardzo mili i bardzo różnią się od innych lekarzy.

Kiedy mam wolny czas, kiedy nie muszę się inhalować, wykonywać rehabilitacji no i kiedy  nie śpię, mogę poświęcić się zabawie. Kocham się bawić – uwielbiam biegać po całym domu, bawić się autkami (tata ma takie jedno swoje pamiątkowe, nie mówcie mu – ale urwałem mu ostatnio lusterko), i jak prawdziwy mężczyzna uwielbiam motocykle! Jak jest wolna chwila siadam z tatusiem i udajemy że prujemy na motorze, już się nie mogę doczekać kiedy przejedziemy się naprawdę.

Teraz czuję się już dobrze, biorę dużo witamin, niektóre z nich musi mi przysyłać ciocia z zagranicy, bo nie ma ich w aptekach. Dostaję mnóstwo różnych lekarstw, do każdego posiłku mam na tartym jabłuszku specjalne granulki, mama nazywa to Kreon i jest po to, aby jedzonko się wchłaniało, nie bolał mnie brzuszek i żebym przybierał na wadze. Lubię jeść wszystko co dobrze przyprawione i słone – zwłaszcza ziemniaczki i mięsko. Najchętniej jem rosołek z kluseczkami no i oczywiście kluski śląskie – pycha!

Muszę często myć rączki, cały czas wszyscy sprzątają, suszą i wyparzają, wszystko po to, bym nie zakaził się niebezpiecznymi dla mnie bakteriami – zaatakowałaby moje płuca.

Dotychczas byłem tylko raz chory – to super, bo każda infekcja jest dla mnie niebezpieczna.

Byłem z rodzicami też na wakacjach nad morzem. Jechaliśmy bardzo, bardzo długo. Tata jechał nocą abym spał i się nie denerwował, ale ja się obudziłem i wcale nie chciałem spać – kto by spał w takiej ciekawej podróży? Bawiłem się, rozmawiałem, wygłupiałem się a jechaliśmy bardzo długo. Na miejscu często siedziałem na balkonie, bo słona woda i wiatr od morza dobrze wpływają na każdego chorego na muko. Muszę przynajmniej raz w roku pojechać nad morze, aby w ten  sposób  wzmacniać  odporność  i naturalnie się inhalować – wszystko dla zdrowia. Ach wspomnienia z wakacji – już nie mogę doczekać się następnych.

Teraz czekam na święta – jedziemy do mojej drugiej babci. Tam czeka na mnie pewnie mnóstwo fajnych prezentów – mam nadzieję, że to będzie wśród nich jakieś autko…

2010.

     Urodziłem się 25. kwietnia 2010 roku. Byłem bardzo oczekiwanym dzieckiem, mamusia nie mogła zajść w ciążę, a gdy wreszcie się to udało, bardzo musiała na siebie uważać. Rodzice ogromnie się cieszyli kiedy  pojawiłem się na świecie w słoneczną kwietniową niedzielę. Urodziłem się kilka tygodni przed terminem, miałem 49cm i ważyłem 2700g.

Rodzice bardzo czekali aż będę mógł wyjść do domku, niestety wciąż byłem żółty...

Lekarze mówili, że bilirubina jest u mnie bardzo wysoka, więc muszę zostać w szpitalu gdzie będą mnie naświetlać. Naświetlali mnie, dzień odpoczynku, znowu naświetlali, ale wciąż byłem żółty. Mama płakała, że już chce do domu, ale wciąż ta bilirubina na to nie pozwalała…

Wreszcie mnie wypuścili. Długo jednak nie dawała rodzicom spokoju moja chińska karnacja… Lekarze skierowali mnie ponownie do szpitala. Znowu leżałem sam w inkubatorze pod świetlówką i coraz częściej bolał mnie brzuszek. Nie można mnie było odwiedzać, nic nie było wiadomo. Podejrzewano rożne schorzenia, nikt jednak nie przewidział tego, co wkrótce miało nastąpić.

Żółtaczka wreszcie ustąpiła, wróciłem do domu. Bardzo dużo jadłem, wciąż byłem głodny, ale nie przybierałem na wadze. Cały czas problemy sprawiał mi brzuszek – bolał i wciąż zmieniano mi pieluszki.

Pewnego czwartkowego dnia, z początkiem czerwca przyszedł do rodziców list w którym zapraszano nas do poradni mukowiscydozy…

Mama bardzo płakała, szukała informacji o chorobie w Internecie, nie mogła uwierzyć że mogę być chory, miała nadzieję, że to może pomyłka. Tata przeczuwał najgorsze, był bardzo zły że mi się to przytrafiło. Przez tydzień oczekiwania na wizytę mamusia i tatuś byli bardzo zdenerwowani, czytali jakieś informacje, lizali mnie po czółku – czemu jestem taki słony?

Wreszcie pojechaliśmy do lekarza. Mnóstwo dzieci, straszny tłok i wszyscy zdenerwowani. Kiedy weszliśmy do gabinetu, jakaś Pani mnie zbadała i oświadczyła że jestem chory na mukowiscydozę – nieuleczalną chorobę genetyczną. Poszliśmy jeszcze kilka pięter wyżej na tzw. badanie chlorków w pocie, ale była to niestety tylko formalność. Przez te kilkanaście minut badania mamusia i tatuś modlili się, aby okazało się że jednak nie, że może to zbieg okoliczności. Niestety to badanie potwierdziło przypuszczenia i wynik badań genetycznych.

Mutacja Λ508, dele 2,3kb.

Nareszcie stało się jasne, dlaczego mój pot jest taki słony. Nareszcie wiem, dlaczego bolał mnie brzuszek i co chwilę robiłem kupkę. Nareszcie wiem, dlaczego miałem tak długo żółtaczkę. Nareszcie wiem, że życie wszystkich wokół mnie zmieniło się na zawsze…