• co nowego
  • o mnie
  • 1 podatku
  • o chorobie
  • podziekowania
  • dokumenty
  • linki
  • kontakt

Twój 1%

 

Kochani!!!

Jak co roku prosimy Was o przekazanie 1% podatku na leczenie oraz rehabilitację Oskarka.

Dzięki Wam jesteśmy w stanie dać mu siłę do walki z mukowiscydozą!

Komentarze (1) 12.04.2017. 09:33

Ferie

W zasadzie to juz po feriach. W tym roku nasze województwo miało je jako pierwsze. Wybralismy się na odpoczynek w góry. W końcu mogliśmy pooddychać świezym powietrzem. W ostatnim czasie w naszym mieście był potworny smog i nie mozna było wychodzić na dwór. Zima na szczęście w tym roku dopisała, wszędzie było biało, dużo sniegu, po prostu bajka! Oskarek kilka godzin dziennie spedzał na nartach. Z każdym zjazdem szło mu coraz lepiej. Jestesmy z niego bardzo dumni!

Komentarze (0) 30.01.2017. 12:26

Szkoła

W dniu 1 września Oskarek jako sześciolatek rozpoczął swoja edukację w szkole podstawowej. Pomimo wielu naszych obaw radzi sobie doskonale. Warunki do nauki są wręcz wymarzone – super pani wychowawczyni, koledzy i koleżanki. Cała klasa liczy „aż” 9 osób . Wszyscy zostali poinformowani o jego chorobie. Zastanawiałam się jak to będzie, czy będzie pamiętać o przyjmowaniu lekarstw i wszystkich naszych zasadach higienicznych. Jak zwykle wszystkie obawy okazały się bezzasadne. W szkole choroba Oskarka nie jest żadną nowością. Dowiedzielismy się, że niedawno uczennicą była dziewczynka również z muko. Sporo osób już zatem wiedziało „ z czym to się je”.  Nawet pani na szkolnej stołówce wie o kreonie :) 

Oskarek nie ma żadnych problemów z nauką. Płynnie czyta, pieknie pisze, bardzo lubi matematykę. Oby tak było zawsze! Po zajęciach lekcyjnych  spędza czas na szkolnej świetlicy. Prawie zawsze jest problem z powrotem do domu bo tam przecież tyle się dzieje!Obok świetlicy znajduje się sala gimnastyczna i panie bardzo często właśnie tam organizują czas dzieciom. Oskarek pewnego razu zauważył,  że na sali odbywają się treningi piłki nożnej. Ku naszemu zaskoczeniu wyraził chęć gry. Tym oto sposobem rośnie nam mały piłkarz. Treningi odbywają się 2 razy w tygodniu i są doskonałym uzupełnieniem naszej rehabilitacji.

 

 

Komentarze (0) 30.01.2017. 12:13

Długa przerwa

Od naszego ostatniego wpisu  minęło kilka miesięcy. Sporo się w tym czasie wydarzyło. Stanęlismy przed podjęciem trudnej decyzji . W związku z reformą edukacji musieliśmy zadecydować czy zostawić Oskarka w przedszkolu  na kolejny rok, czy też posłać go do szkoły jako sześciolatka. W zasadzie miałam tylko jedną obawę, czy poradzi sobie emocjonalnie. Ostatecznie przekonała mnie lekcja otwarta w pobliskiej szkole. Poznałam panią, która miała zostać wychowawcą przyszłej klasy pierwszej. Zrobiła na mnie bardzo pozytywne wrażenie. Na Oskarku również. Tak więc decyzja została podjęta!

Nadeszły letnie dni wypełnione zabawą i nowymi doświadczeniami.  Były letnie pólkolonie i zajęcia w grupie Twój Robot którymi Oskarek był zachwycony.

Niestety przyszły też ciężkie chwile. Na tydzień przed planowanymi wakacjami znaleźliśmy się z Oskarkiem w szpitalu. Pierwszym, ale jak się później okazało nie głównym powodem  była silna reakcja alergiczna.  Najprawdopodobniej wywołał ją niebieski barwnik spożywczy, którym zabarwiona była masa marcepanowa na torcie urodzinowym. Mijały dni, objawy charakterystyczne dla alergii ustąpiły  ale stan Oskarka nie poprawiał się. Kolejne wyniki  badań nie dawały diagnozy. Po kilku dniach lekarze zadecydowali o włączeniu dożylnie antybiotyku. Stan Oskarka zaczął się poprawiać. Mogliśmy wrócić do domu. Dopiero po kilku dniach miałam zgłosić się po oficjalny wypis, gdyż lekarze czekali jeszcze na końce wyniki posiewów. Ku ich ogromnemu zaskoczeniu ( i chyba jeszcze większemu naszemu ) okazało się , że głównym winowajcą okazała się salmonella, która była po pierwszych badaniach wyeliminowana jako pierwsza. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło. To był nasz pierwszy tak dugi pobyt w szpitalu. Oskarek zniósł go bardzo dzielnie. Z pewnością przyczynił się do tego wspaniały personel szpitala, doskonała kadra medyczna , wolontariusze fundacji dr. Clown a także liczni goście, którzy odwiedzali Oskarka każdego dnia.

Po powrocie mieliśmy spory dylemat dotyczący odwołanego wyjazdu wakacyjnego, będącego również formą rehabilitacji dla Oskarka.  Bardzo obawialiśmy się o jego stan zdrowia po pobycie w szpitalu.  Pomocni w podjęciu decyzji okazali się lekarze.  Dostalismy szereg wytycznych dotyczących Oskarka, których restrykcyjne przestrzeganie pozoliło nam wyjechać na skrócone wakacje.

Podróż była bardzo długa i męcząca. Na szczęście dzieciaki zniosły ją fantastycznie. Okolice Trogiru okazały się piękne a pogoda dopisywała każdego dnia. Na miejscu przestrzegaliśmy wszystkich zaleceń lekarskich, co pomogło nam już bez takiego stresu cieszyć się upragnionymi wakacjami.  Niestety  wszystko co dobre szybko się kończy i trzeba było wracać do domu. 

Komentarze (0) 03.10.2016. 13:27

Kwiecień

Mam wrażenie, że całkiem niedawno pisaliśmy o świętach, zimie itd. A tu już połowa kwietnia. Czas pędzi nieubłaganie . Jesteśmy w pełni przygotowani na nadejście wiosny.  W lutym byliśmy w Rabce na standardowej kontroli. Trochę się jej obawialiśmy ale na szczęście wszystko ok. W największym skrócie – brak zmian w płucach. I to jest dla nas najważniejsze! Dodatkowo byliśmy w Klinice w Chorzowie. Tu kolejna radość – grudniowa operacja Oskarka przyniosła bardzo dobre efekty. Słuch wraca do normy!

Komentarze (0) 08.04.2016. 11:40

    Galeria zdjęć
    wykonanie: SERWIS mukowiscydoza | Mapa strony | Loguj | Odwiedzin: Teraz: 1 | Dzisiaj: 1 | Wczoraj: 25 | Wszystkich: 22871